Буду искать на англоязычных ресурсах. Пока хорошего мало из того что нашел. Даже граждане США не могут позволить себе купить это лекарство, т.к. страховка или сильно дорогая выходит, или оплачивает 50% лекарства. Но это все было до реформы в медстраховании, а после реформы пока инфы мало.
С этим заболеванием борются еще в нескольких странах, и в некоторые из них есть возможность уехать. Поэтому пока не рассматриваем вариант приехать в США и разбираться на месте.